Arranca la campaña del cubo de agua helada de Fundela para impulsar la investigación frente a la ELA

La campaña, que fue un fenómeno global en redes sociales, dio lugar a la aprobación de nuevos tratamientos, el descubrimiento de nuevos genes, el desarrollo de nuevas tecnologías de asistencia y nuevas colaboraciones de investigación globales

ELDIGITALDECANARIAS.NET/Madrid

4 de agosto de 2025

En 2014, Pete Frates, exjugador de béisbol y paciente de ELA, retó públicamente a otra persona a echarse encima un cubo de agua con hielo, nominando a otras personas a hacer lo mismo y donar fondos para la investigación. Esta iniciativa se conoce como #Icebucketchallenge o cubo de agua helada

En 2014, Pete Frates, exjugador de béisbol y paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), retó públicamente a otra persona a echarse encima un cubo de agua con hielo, nominando a otras personas a hacer lo mismo y donar fondos para la investigación en esta enfermedad. La iniciativa, conocida como #Icebucketchallenge o cubo de agua helada, fue un fenómeno mundial en redes sociales e impulsó la aprobación de nuevos tratamientos, el descubrimiento de nuevos genes, el desarrollo de nuevas tecnologías de asistencia y nuevas colaboraciones de investigación globales.

Así, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) pone en marcha un año más la campaña, #CubohELAdo/ ‘Mójate y dona a FUNDELA!’. La iniciativa, que se prolongará hasta el día 31 de agosto, reanuda un año más el reto de #Icebucketchallenge para “mojarse” y apoyar la recaudación de fondos destinados a la investigación de la enfermedad.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable que, en sus etapas avanzadas, puede ocasionar la muerte. De rápida evolución, afecta a funciones fundamentales como la movilidad, la deglución, la comunicación y la respiración, deteriorando gravemente la calidad de vida y la autonomía de los pacientes.

En palabras de Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA, el impacto global de #Icebucketchallenge “ayudó significativamente a un crecimiento exponencial en la investigación en ELA a nivel mundial, sobre todo el primer año”. Como arguye la vicepresidenta de FUNDELA, la experiencia acumulada desde el inicio de la campaña demostró la importancia de movilizar a la sociedad para contribuir en la recaudación de fondos para la investigación. “Cada contribución, grande o pequeña, nos acerca un paso más a un futuro sin esta devastadora enfermedad”, concluye.

Acerca de FUNDELA

FUNDELA se constituyó en diciembre de 2002 con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España, financiando proyectos y líneas de investigación de equipos españoles e internacionales. Desde entonces, se han invertido más de tres millones de euros destinados a 88 proyectos. Entre otros objetivos figuran la divulgación de la información sobre los avances científicos de la enfermedad y la sensibilización social de la misma. Es una organización no gubernamental independiente que se financia exclusivamente de donaciones. Tiene una estructura organizativa mínima, en su gran mayoría voluntarios. Cuenta con un Comité Científico Asesor nacional e internacional. Destina más del 95% de su presupuesto a sus objetivos.

La Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” es uno de sus grandes proyectos, que se inició en 2017; en 2022 se crearon la de jóvenes investigadores y en estos nueve años se han financiado 21 proyectos de investigación (14 de investigadores con una larga trayectoria profesional y 11 de investigadores jóvenes) y cuatro accésits por un total de 687.000 euros.

#PorUnMundoSinELA

Para más información puede visitar la página web de la Fundación http://www.fundela.es/ y sus redes sociales X y Instagram.