1 de junio, Día Mundial del Hipoparatiroidismo

El hipoparatiroidismo es una enfermedad crónica y altamente invalidante, causada en un 70–80% de los casos por complicaciones tras cirugía tiroidea

ELDIGTIALDECANARIAS.NET/Madrid

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) alerta sobre el impacto del hipoparatiroidismo y reclama prevención, equidad y atención especializada

Con motivo del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, que se celebra el 1 de junio, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), lanza la campaña “Hipoparatiroidismo: una carga invisible”, con el apoyo de Alexion y Ascendis Pharma. El objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad rara (afecta a 22 casos por cada 100.000 personas según estudios europeos), crónica y muy limitante, que afecta a miles de personas en España, la mayoría como consecuencia de una cirugía de tiroides.

El hipoparatiroidismo ocurre por la falta de la hormona paratiroidea (también llamada PTH), que regula los niveles de calcio y fósforo en la sangre. Sin ella, el tratamiento habitual con calcio y vitamina D no es suficiente, y muchos pacientes siguen teniendo síntomas, problemas renales y una calidad de vida limitada.

Una secuela, en muchos casos evitable, que refleja la necesidad de mejoras de la atención

Entre el 70 y el 80%ⁱ de los casos de hipoparatiroidismo se deben a una operación de tiroides, ya sea por nódulos benignos o cáncer. Esto muestra una realidad preocupante: esta enfermedad rara muchas veces es una complicación que podría evitarse.

En algunos de los hospitales, la falta de formación especializada y de tecnología intraoperatoria adecuada (por ejemplo, la fluorescencia para identificar las glándulas paratiroides) aumenta significativamente el riesgo de esta complicación. Aunque los pacientes sean correctamente tratados, el tratamiento convencional actualmente disponible es imperfecto y dista mucho de ser óptimo, lo que conlleva no sólo inconvenientes para los pacientes, sino también una mayor probabilidad de desarrollo de complicaciones a largo plazo.

Tratamientos innovadores, acceso aún incierto

Este año la campaña viene marcada por un momento esperanzador para las personas con hipoparatiroidismo: tras años sin opciones terapéuticas más allá de los suplementos de calcio y vitamina D, estamos a las puertas de una nueva etapa con tratamientos sustitutivos de PTH. La reciente aprobación en España de uno de ellos representa un avance significativo, y se espera que pronto haya más alternativas disponibles. Sin embargo, persiste la incertidumbre sobre las condiciones reales de acceso, los criterios de prescripción y la equidad territorial, lo que condiciona esta esperanza y obliga a seguir muy atentos a cómo se implementará en la práctica.

Desde AECAT se insiste en que la evaluación de estas terapias no puede limitarse al coste farmacéutico.

“El hipoparatiroidismo es una enfermedad invisible que representa una carga importante no solo para los pacientes, sino también para la sostenibilidad del sistema sanitario”, señala Arantxa Sáez, presidenta de AECAT, quien subraya que “es imprescindible que las autoridades sanitarias, y en especial el Ministerio de Sanidad, valoren el acceso a la innovación terapéutica como una inversión estratégica en salud pública: mejora la calidad de vida, reduce la presión asistencial y evita costes derivados del deterioro clínico”.

Según el Dr. Juan José Díez, jefe de servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta del Hierro de Majadahonda y vicepresidente 1º de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), los nuevos tratamientos para el hipoparatiroidismo crónico abren una importante vía de esperanza para los pacientes ya que, con los estudios disponibles, se ha demostrado no sólo un buen control de los parámetros bioquímicos de la enfermedad, sino también una mejoría de la calidad de vida relacionada con la salud y un efecto muy favorable sobre la función renal y el metabolismo óseo.

“No obstante, faltan estudios que demuestren la seguridad y eficacia de los nuevos preparados a largo plazo y en un número elevado de paciente. Mientras tanto, creemos que el novedoso tratamiento sustitutivo de PTH aprobado en España se posiciona como un avance notable que permitirá reducir de forma importante el consumo de recursos sanitarios, tales como las visitas a los servicios de urgencias, las consultas programadas e imprevistas, las determinaciones analíticas y, sobre todo, la disminución esperable en la incidencia de las comorbilidades que son frecuentes en los pacientes, tales como la enfermedad renal crónica, la afectación de la salud ósea y las complicaciones neurológicas y cardiovasculares”.

Impacto clínico y social: una carga que va más allá de los análisis

Aunque muchos pacientes presentan valores bioquímicos aparentemente normales, el sufrimiento cotidiano es real e invalidante. Entre los síntomas persistentes se encuentran: fatiga extrema, niebla mental, dolor muscular, ansiedad, espasmos y alteraciones cognitivas. A esto se suma una elevada incidencia de litiasis e insuficiencia renal derivada del tratamiento convencional, según datos de la AEMPSⁱⁱ, y un 45% ⁱⁱⁱde los pacientes ha acudido a urgencias por descompensaciones, sin que en algunos casos el personal sanitario sepa identificar ni tratar adecuadamente estas crisis.

AECAT reivindica que se reconozca el coste real de esta enfermedad, no solo en términos clínicos, sino también emocionales, laborales y económicos: pérdida de productividad, limitaciones funcionales, visitas médicas frecuentes y una profunda afectación de la vida diaria.

Reivindicaciones de AECAT en el Día Mundial del Hipoparatiroidismo

• Mejorar la cirugía: crear unidades con cirujanos expertos y tecnología adecuada para ayudar a evitar daños a las glándulas paratiroides.

• Formar a los profesionales: incluir el hipoparatiroidismo en la formación de médicos y difundir protocolos claros para su tratamiento.

• Asegurar seguimiento: garantizar atención especializada después de la cirugía, sin abandonar a los pacientes.

• Facilitar tratamientos nuevos: valorar el acceso a nuevas terapias también por su impacto en la vida del paciente, y asegurar equidad en todo el país.

• Escuchar al paciente: tener en cuenta el impacto emocional, laboral y sanitario del tratamiento y dar voz a los pacientes en las decisiones.

• Apoyar la investigación: impulsar estudios sobre calidad de vida, evolución de la enfermedad y tratamientos innovadores.

VII Encuentro de Pacientes con Hipoparatiroidismo

En el marco del Día Mundial del Hipoparatiroidismo, AECAT ha celebrado en Madrid su VII Encuentro de Pacientes con Hipoparatiroidismo, un evento que ha contado con retransmisión en directo y la participación de profesionales sanitarios especializados y personas afectadas. Durante la jornada se abordaron los principales retos clínicos y asistenciales de esta enfermedad, poniendo el foco en la necesidad de mejorar su manejo y en promover una atención más centrada en la calidad de vida del paciente.

Sobre AECAT

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) es una organización sin ánimo de lucro que se constituyó en el año 2004 en respuesta a la falta de información y apoyo que manifestaban las personas afectadas por el cáncer de tiroides y sus familias. Desde 2018, cuenta con un Grupo de Trabajo sobre Hipoparatiroidismo.

AECAT brinda apoyo y orientación especializada a personas afectadas por este tipo de tumor y sus familias. Asimismo, representa y defiende los derechos del colectivo y reivindica la cobertura de necesidades sanitarias y sociosanitarias del mismo, ante terceros.